9 قادة مرضى يجب عليك متابعة يوم المرض النادر هذا

يعتبر المرض نادر الحدوث عندما يصيب أقل من 200000 شخص. ومع ذلك ، فإن 1 من كل 20 شخصًا سيعاني من مرض غير عادي في حياته. تحدث معظم الأمراض النادرة غالبًا تحت التشخيص أو التشخيص الخاطئ لسنوات ، وأحيانًا لعقود. وعندما يحصل الأشخاص أخيرًا على التشخيص المناسب ، قد يكون من الصعب معرفة المكان الذي يجب أن يبحثوا فيه عندما يتعلق الأمر بالعثور على تعليم المرض أو الرعاية الطبية أو الدعم.

هناك قادة مرضى يصنعون كل الفرق. يشاركون المصادر والمعلومات الحديثة حول حالتهم. إنهم يعملون مع المنظمات لزيادة الوعي وتطوير البحث. يمرون بالحكمة التي اكتسبوها من سنوات الخبرة. وهم يعملون على تعزيز المجتمعات المريضة – الاستجابة لـ 100 DM أسبوعيًا ، أو قيادة مجموعات الدعم ، أو ببساطة مشاركة قصصهم حتى لا يشعر الآخرون بالوحدة.

هؤلاء الأشخاص في مهمة لجعل كل خطوة في الرحلة المرضية أفضل.

تكريما لليوم العالمي للأمراض النادرة 2021 ، تسعى WEO Health إلى تسليط الضوء على قادة الأمراض النادرة الآخرين الذين لديهم تأثير عميق على حياة المرضى الآخرين. لأنه في حين أنه من المهم رفع مستوى الوعي لأكثر من 000.000 مرض نادر معروف ، من المهم أيضًا التعرف على الأشخاص الذين يعيشون معهم.

إليك 9 قادة مرضى يجب أن تعرفهم:

توماس ، الزعيم المريض للورم النخاعي المتعدد

استغرق الأمر ثمانية أشهر حتى يتم تشخيص إصابة توماس بالورم النخاعي المتعدد الرسمي. خلال رحلته التي استمرت 15 عامًا ، تلقى ثلاث عمليات زرع خلايا جذعية وشارك في العديد من التجارب السريرية. عندما ظهرت مرة أخرى هذا العام ، فإنها لا تزال تمثل دعامة أمل لمرضى MM الآخرين – حيث تقود مجموعات الدعم وتشارك قصتها على نطاق واسع من خلال وسائل التواصل الاجتماعي والمنشورات والفيلم الوثائقي.

إنها تريد أن يعرف الجميع في مجتمع MM أنه ، “لا بأس في الذهاب إلى مرحلة الاستماع المشخصة في الورم النقوي المتعدد. تذكر أن تقدر يومك ويومك بالكامل.”

اتبع توماس انستغرام.

الفائدة ، التهاب المريء اليوزيني (EOE) المريض

عن طريق التجارة ، Ruchi هي أخصائية أمراض النطق تعمل في مستشفى تساعد المرضى الآخرين على التواصل وتناول الطعام والبلع بأمان. عندما لا تكون في العمل ، ستجد إبداعاتها تغرس في إبداعها من خلال الطهي في المطبخ وتسجيل وصفاتها ومغامراتها على مدونتها. تم تشخيص الاهتمام بـ EOE الصيف الماضي وهي الآن تستخدم منصتها لمساعدة المرضى الآخرين على قبول وعيش حياة كاملة (ولا تزال تستمتع بالطعام الجيد).

إليك ما يريد الأشخاص المهتمون الذين اكتشفوا للتو EOE معرفته: “لست وحدك! بفضل الإنترنت ، أصبح من الممكن أكثر من أي وقت مضى العثور على منتديات ومجتمعات من الناس قبلك. ابحث عن طبيب لديه خبرة كبيرة مع مرضك. يستمع إليك ، ويجعلك تشعر بأنك مسموع ومفهوم – لا بأس بالتسوق بحثًا عن الحق ، وطرح الأسئلة ، والدفاع عن نفسك! “

اتبع الاهتمام على الانستقرام

نانسي ، زعيم مريض تضخم الأورام الليفي العضلي التقدمي (FOP)


تم تشخيص نانسي بـ FOP في سن N ، ولم تكن تعرف أي شخص آخر مصاب بـ FOP حتى أصبحت صديقة مع Jenny Paper في سن 20. جعلتهم محادثتهم يشعرون بالحاجة إلى مجموعة “حتى لا يضطر الآخرون الذين لديهم FOP إلى أن يكونوا بمفردهم ، ويسمحون لنا بمشاركة الأفكار والآمال والأحلام.”

نانسي أحد الأعضاء المؤسسين الرابطة الدولية لتنسج الأنسجة الليفية (IFOPA) التي تأسست عام 1988. واصلت دعم ومشاركة المعرفة التفصيلية حول كيفية التعامل والتكيف مع التحديات المتعلقة بـ FOP على مدار اليوم. تعيش حاليًا في شمال ميشيغان.

تقول نانسي: “آمل في مجتمعنا أن نتمكن من الاستمرار في التعلم ، وتشجيع وتشجيع بعضنا البعض إلى أقصى حد ممكن”.

تابع منظمة نانسي ، IFOPA ، على الانستقرام

مورغان ، القائد المريض للوهن العضلي الشديد

لم تخمن مورغان أبدًا أنها ستعيش مع مرض نادر من أمراض المناعة الذاتية (خاصة مع الأحرف الأولى من اسمها مثل اسمها!). تم تشخيصها بعد سنوات تقريبًا ، واستخدام صوتها للدفاع عنها ولمجتمعها من خلال علامتها التجارية ،نعم لقد كان هذا.

كانت مهمتها أن تكون الشخص الذي كانت عليه عندما قيل لها أن حياتها لن تكون كما كانت أبدًا ، وأن تساعد شخصًا آخر في تشخيص رحلته. تقول ، “الجيل القادم سيعرف أن هناك شخصًا آخر مثلهم ، يمر بنفس الأشياء ويعيش حياة كاملة. مهما كان المرض ، فأنت لست وحدك. نحن نادرون ولكننا حقيقيون ، وكذلك أنت “يمكنك أن تعيش حياتك الفريدة.”

اتبع مورغان على الانستقرام

جو ، الزعيم المريض للداء النشواني

يصادف يناير 2021 الذكرى السنوية الأولى لزراعة الخلايا الجذعية Joko. من خلال مهنة مدرس الرياضيات في المدرسة الثانوية ، يستغرق “خمس دقائق في اليوم” لتثقيف الآخرين حول تجاربه.

أولئك الذين يرغبون في التعلم من كل من مرضاهم والرعاية الصحية من رحلتهم الصعبة ، والذين يهدفون إلى إبلاغ الآخرين بنهج الصورة الكاملة للصحة – بما في ذلك العلاج المناسب ، والتمارين الرياضية ، ونظام الدعم القوي.

وتأمل في يوم الأمراض النادرة ، تقول ، “إن تعزيز الوعي والدعوة لمجموعة واسعة من المرضى يتطلب فهمًا وبحثًا وتمويلًا وتثقيفًا مكثفًا. وبصفتي مريضة بالداء النشواني في حالة مغفرة بعد عملية زرع الخلايا الجذعية ، فأنا بحاجة إلى مثل هذا الذي أعرفه بشكل أفضل. “

اتبع جو منصة WEGO الصحية.

أشلي ، قائد مرضى سرطان الغدد الصم العصبية

آش ممتن لبرنامج PCP الذي قاد الطريق في تشخيص سرطان الغدد الصم العصبية في عام 2016. على اتصال مع المرضى الذين نجوا من هذه الحالة ، أدركت أن وجود فريق رعاية طبية مصمم للعثور على إجابات ليس تجربة شائعة.

بعد خمس سنوات ، تواصل آش دعم مجتمعها من خلال مشاركة قصتها ، وزيادة الوعي ، ومساعدة الآخرين في رحلة سرطان الغدد الصم العصبية.

نصيحتها لشخص تم تشخيصه للتو بسرطان الغدد الصم العصبية: “احصل على خبير. يعتبر طبيب الأورام المحلي الخاص بك رائعًا لرعاية الصيانة ، لكنك تحتاج حقًا إلى أخصائي لتطوير خطة العلاج الخاصة بك. كن مستعدًا للرحلة ، فمعظمنا ليس محظوظًا جدًا للعيش في المكان الذي نعيش فيه. استمع إلى جسدك واعرف متى تبطئ ؛ فقط لأنك لا تبدو مريضًا لا يعني أنك لن تشعر به. “

اتبع اشلي على الانستقرام

شين أولبرايت ، زعيم مرض البورفيريا

تم تشخيص إصابة شون بالبورفيريا في 200s ، ولكن لم يكن لديه معرفة حقيقية بالحالة. بمجرد أن تعلم الكثير ، تبنى شون نهجًا لزيادة الوعي جعله يشعر بأنه يمكن الوصول إليه بسهولة أكبر للمرضى الصغار مثله. يشمل عملها الدعوي كونها عضوًا مؤسسة البورفيريا الأمريكية بالإضافة إلى استخدام شغفه لقيادة سيارات السباق الاحترافية لجمع الأموال للبحث.

شون الآن في الثلاثينيات من عمره ، وبينما لا يزال يعاني من أعراض البورفيريا بشكل منتظم ، جعلته رحلته يدرك أنه ليس بمفرده – الدعم موجود. يقول: “أفضل نصيحة يمكنني تقديمها لشخص مصاب بالبورفيريا أو أي شخص يعرفه هي أن يأخذها يوميًا وأن يكون هناك من يساعدك. هذا الموقف لا يعني أن عليك التخلي عن حلمك”.

اتبع شون على تويتر

مارلي ، زعيم مريض بعسر الكلام الحاجز البصري

مارلي طفل يبلغ من العمر 8 سنوات ويعاني من عسر الكلام البصري الحاجز والشلل الدماغي والتوحد ونقص هرمون النمو وابتسامة أكبر! والداها ليسوا فقط من أكبر المدافعين عنها ، ولكنهم أيضًا يدافعون عن الآخرين المحامين أو الذين يرعون شخصًا مصابًا بمرض نادر.

تقول والدة مارلي: “لا يوجد فرح أعظم من الدفاع عن طفلك المميز ورؤيته يقوم بالمعجزات”.

تروي العائلة تاريخ مارلي على وسائل التواصل الاجتماعي بهدف زيادة الوعي بالسفر وفهمه. لقد وجدوا أن العلاج بالموسيقى يمثل ميزة كبيرة في الرعاية الشاملة لمارلي ، وشاركوا حبهم للألحان الجذابة مع الآخرين الذين قد يكونون مهتمين بدمج هذا النوع من العلاج في خطة الرعاية الخاصة بهم أو لأحبائهم.

اتبع مارلي وعائلتها على الانستقرام

إريك ، زعيم مريض ضخامة الأطراف

كان إريك يسافر على ظهره في تايلاند عام 2018 عندما أصيب بجلطة دماغية. في نفس الأسبوع ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بورم في المخ وتضخم الأطراف ويخضع لعملية جراحية في القلب والدماغ. ومع ذلك ، لا تزال روح إريك مستمرة ويستخدم القصة لمنح الآخرين الوقت لقضاء حياتهم كلها والقيام بأشياء تجعلك سعيدًا – وهو ما يعني الكثير من الصيد.

يشاركك ، “أن يتم تشخيصك بتضخم الأطراف لا يعني التخلي عن أحلامك. تذكر أنك مجرد مرض طويل الأمد.”

اتبع إريك على الانستقرام

للاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة ، اجتمعت منظمة WEO Health مع كبار قادة الأمراض النادرة لمناقشة أهمية المرونة وإدارة رعايتهم ومشاركة القصص ورفع مستوى الوعي لدعم مجتمع الأمراض النادرة. شاهد الإعادة الآن!

تكريما لليوم العالمي للأمراض النادرة ، اشتركت WEGO Health مع البرنامج الصباحي الوطني الحائز على جوائز ، The Balancing Act ، لإنتاج “نادر في القلب ، White Makes Tick Tick Tick.” قادة WEGO Health Sick المميزين وليام أو أنك ، ناجٍ من اللوكيميا لمرة واحدة ، ومكبر صوت TEDX ، ومتأهل نهائي لجائزة WEGO Health مع أكثر من 90.000 متابع على البودكاست الخاص به ، Clothing Line ، TikTok كيلي باريندت ، مؤثر مريض فريدريك أتاكسيا ، مدون ، و YouTuber مع أكثر من 300000 متابع TikTok ؛ و ترافيس فلوريس ، محارب التليف الكيسي ، مجيب على زرع FFO ثلاث مرات ، ناشط ، فاعل خير ، متحدث تحفيزي ، ممثل ، ومؤلف كتب أطفال.

هل فاتك العرض المباشر؟ بث الحلقة الآن!

يوصلك Rare Sick Voices بالباحثين الذين يطورون المنتجات والخدمات التي من المحتمل أن تدعم احتياجات مجتمعك. بصفتك قائدًا مريضًا ، لديك الفرصة لمشاركة أفكارك وتعليقاتك القيمة لضمان أن المنتجات المصنوعة للمرضى مصنوعة مع وضع المرضى في الاعتبار! لكل دراسة تشارك فيها ، ستربح 100 لكل ساعة. هل ترغب في المشاركة؟ انقر هنا وستكسب بطاقة هدايا بقيمة دولار فقط للتسجيل.

Leave a Comment

x